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yohan : c'était très enrichissant... par petits groupes, les élèves sont venus me voir et nous avons échangé. chacun me posait les questions qu'il souhaitait !! je leurs ai expliqué ma vie au quotidien : ma vie d'élève depuis la maternelle jusqu'à aujourd'hui, mais surtout ma vie en général. délégation afm : c'est à dire ? yohan : selon leurs questions, je leurs ai expliqué les difficultés que rencontrent les personnes en situation de handicap au quotidien et la nécessité d'avoir par exemple la présence d'une assistante de vie scolaire, le fauteuil roulant électrique pour me déplacer, la voiture adaptée pour me déplacer en famille, une maison accessible, les soins de kiné toute l'année, les aides humaines pour les gestes de la vie quotidienne, comme la toilette, les repas, m'habiller ... délégation afm : tu crois qu'ils ne se doutaient pas de tout ça ? yohan : ils n'imaginaient pas à quel point il fallait anticiper et s'organiser. mais ils ont été ébahis des aides techniques qui peuvent exister (les logiciels de dictée vocale, le contrôle d'environement depuis mon fauteuil...). ils ne se doutaient pas non plus du prix de mon fauteuil ! délégation afm : qu'ont-ils retenus de ce temps d'échange ? yohan : il faudrait leurs demander mais la plus part d'entres eux n'ont pas de personnes en situation de handicap dans leur entourage et ils ont découvert mes difficultés du quotidien. en tant que citoyens, ils penseront à moi quand il y aura le téléthon ou un évènement associatif organisé en faveur d'un enfant malade et ils se mobiliseront peut être un peu plus ou différemment. en tout cas, leur regard a surement changer sur les personnes en fauteuil... 10:53 | lien permanent | commentaires (0) | facebook | imprimer vendredi, 06 avril 2018 du nouveau pour les consultations multidisciplinaires de vannes et auray du nouveau pour les consultations multidisciplinaires de vannes et auray. le dr journel a quitté ses fonctions et le service régional a rencontré la nouvelle coordinatrice de ces consultations le vendredi 23 février 2018. il s'agit du docteur florence démurger, également généticienne. nous lui avons présenté l'afm téléthon et plus particulièrement le fonctionnement du service régional et les missions des référents parcours de santé. elle est tout à fait favorable à notre présence et la collaboration va se construire progressivement. très intéressée par les maladies neuromusculaires , elle a suivi le du (diplôme universitaire) de myologie en 2017. la relève nous semble très bien engagée et différentes rencontres auront certainement lieu en 2018. photo du ouest france du 01/12/2017 "le dr florence demurger, médecin spécialiste en génétique médicale ; damienne l'helguen, secrétaire ; le dr hubert journel, et lorrie le page, conseillère en génétique dans l'unité de génétique du chba. " 09:01 | lien permanent | commentaires (0) | facebook | imprimer vendredi, 30 mars 2018 les emojis représentant des personnes handicapées arrivent à l’initiative d’apple, les emojis représentant des personnes handicapées arrivent. romain challand - journaliste- labo fnac les emojis représentant des personnes handicapées pourraient être intégrés à la salve de nouveaux emojis qui se prépare pour le mois d'aout 2018. « apple demande l’ajout d’emojis pour mieux représenter les personnes handicapées. actuellement, l’emoji offre un large éventail d’options, mais ne peut pas représenter les expériences de ceux qui ont des handicaps. la diversification des options disponibles permet de faire un bond important et fournit une expérience inclusive pour tous » . c’est ainsi que le consortium unicode , qui valide les emojis, nous informe de la demande d’apple, et laisse entrevoir une introduction prochaine de ces nouvelles références. © unicode apple a fait appel à des associations pour tenter de représenter aux mieux les personnes handicapées au travers de ces emojis, comme l’ american council of the blind (aveugles et malvoyants), la cerebral palsy foundation (personnes souffrant d’infirmités motrices d’origine cérébrale), ou la national association of the deaf (sourds et malentendants). le document stipule que 13 propositions seront étudiées

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  REGISTRAR AFNIC

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RegrInfo
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  REGISTERED yes

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  CONTACT Samia Ghozlane

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Association Francaise contre les myopathies
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  NAME afm-telethon.fr

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